新華社濟南4月2日電(記者張昕怡)“滴!”“體溫36.4度!”17歲的小樂認真讀出體溫計顯示的數字。山東濟南市郊剛開了一家“星空超市”,他和同學們是這裏的“雇員”。
每一名進店客人都要測量體溫,孤獨症患者小樂負責這項任務。他大聲報出每一位顧客的體溫,精確地重複著相同動作。
“校長,我能喝瓶飲料嗎?”14歲的沛奇不停地詢問著超市負責人張洪波。“下了班就可以喝。”她安撫道。孩子們口中的“校長”張洪波是濟南星神特殊兒童關愛中心的理事長。她正帶著學生們上一堂特殊的就業體驗課。
45分鍾的體驗課下課,孩子們沖向貨架選擇自己想要的零食,14歲的小鵬負責結賬。“小鵬很安靜,他很擅長數學。”張洪波說。
當記者沖他比大拇指點贊時,小鵬伸出大拇指抵住記者的手指。他雖不願說話,但努力用自己的方式回應著。
“我兒子7歲的時候就失學了。2017年,我下定決心辦了這個學校。”張洪波說,學校裏一共有50多名孤獨症孩子,包括她的兒子小寶。
因爲幾乎不盈利,這所學校經曆了4次搬遷,越搬越遠,最終選址在市郊。“我和家長、孩子們都很滿意,現在學校占地十幾畝,可以建農場,種菜養鴨,能讓孩子們接觸大自然。”張洪波說。
除了日常的認知、感統、文化課程,學校今年新增了“星空超市”庇護性就業體驗課。在老師的指導下,大齡孤獨症學生能夠體驗自食其力的過程。
山東大學齊魯兒童醫院兒童保健所主任趙冬梅說,孤獨症目前仍無法治愈,判定病因更是世界範圍內的難題。中重度孤獨症患者往往終身不能獨立生活,成年後要依靠家長照顧。目前社會上還沒有成熟的專業機構進行托養,父母老去後可能無處可去。
2019年發布的《中國孤獨症教育康複行業發展狀況報告》顯示,中國孤獨症發病率達0.7%,當年已有超1000萬孤獨症譜系障礙人群。醫學專家和行業從業者認爲,孤獨症群體可能更加龐大。
世界衛生組織表示,全世界大約每100名兒童中就有一名孤獨症患者。孤獨症患者的能力和需求各不相同,並會隨著時間的推移而不斷變化。雖然有些人可以獨立生活,但有些人有嚴重的殘疾,需要終生照顧和支持。
今年世界孤獨症日的主題是“包容性優質全民教育”,提出要讓特殊群體獲得平等的教育機會,包括在勞動力市場中的機會,不讓任何一個人掉隊。
如今,中國社會中已湧現出許多孤獨症群體關愛中心、康複機構,不僅能幫助未成年孤獨症群體一定程度恢複健康,也爲大齡孤獨症群體提供庇護性就業。
在濟南市象芽塔兒童關愛中心,家長等待室被改造成了公益性咖啡館。每周末,這家“咖啡館”准時營業。大齡孤獨症患者們在老師的指導下制作咖啡,收銀,獲得勞動體驗。老師、高校特教專業的學生、社會愛心人士等報名成爲志願者,充當顧客,用愛心慢慢幫助他們嘗試融入社會。
在“星空超市”裏,除了零食飲料等商品,還陳列著孩子們的藝術作品。每幅畫作旁,都標注著孩子們的內心獨白,如“我騎著大鳥飛向了天空,飛累了就停在樹上休息”。“孩子們的勞動所得,包括作品義賣得來的收入,都會存入個人‘工資’賬戶。”張洪波說,除了上課,孩子們也要學會如何生活。
“現在學校裏有二十多歲、三十多歲的大齡孤獨症患者,我們努力爲這些孩子提供生命全過程的陪伴。”張洪波說,她會一直守著“星星的孩子”,在孤獨症群體教育領域探索下去。返回搜狐,查看更多